Las asociaciones de familias con hijos afectados por enfermedades graves han cargado con dureza contra el borrador de reforma de la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (CUME) elaborado por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones. Según denuncian, el texto, conocido el pasado 16 de junio, no solo ignora las reivindicaciones que venían trasladando desde hace años, sino que introduce nuevas exigencias administrativas y causas de extinción que, a su juicio, dificultarán el acceso a una ayuda considerada esencial para miles de hogares.

La prestación CUME permite que uno de los progenitores reduzca su jornada laboral para atender de forma continuada a un hijo con una enfermedad grave, compensando parcialmente la pérdida de ingresos. Desde hace años, las asociaciones de afectados vienen reclamando una actualización del Real Decreto 1148/2011 para adaptarlo a la realidad de las familias y reducir la carga burocrática que soportan.

Sin embargo, ASFACUME y el resto de entidades firmantes sostienen que el borrador elaborado por el Ministerio avanza precisamente en la dirección contraria. En una nota conjunta, las organizaciones afirman que el Gobierno ha utilizado las necesidades trasladadas por las familias "contra ellas mismas" y acusan al departamento dirigido por la Seguridad Social de impulsar una reforma destinada a restringir derechos y favorecer la extinción masiva de prestaciones.

Entre las principales críticas figura el endurecimiento del procedimiento de renovación. Aunque el borrador plantea ampliar el plazo de renovación hasta los ocho meses, las asociaciones aseguran que introduce nuevos requisitos que complican considerablemente el proceso. Denuncian que las renovaciones deberán ser firmadas por médicos especialistas distintos de Atención Primaria, que será obligatorio un informe periódico de la inspección médica cada dos años y que únicamente se admitirán certificados procedentes del sistema público de salud, dejando fuera los seguimientos realizados en centros privados aunque formen parte habitual del tratamiento del menor.

Otro de los aspectos que genera mayor preocupación es la incorporación del horario escolar como elemento a valorar para conceder o renovar la prestación. Las familias consideran que esta medida parte de una concepción errónea de la realidad asistencial. Recuerdan que la escolarización no elimina la necesidad de cuidados permanentes, controles médicos, terapias, desplazamientos ni intervenciones urgentes durante la jornada educativa, y advierten de que muchos menores presentan además elevados índices de absentismo precisamente debido a la gravedad de sus patologías.

Las organizaciones también rechazan que el nuevo texto continúe vinculando la concesión de la ayuda principalmente al listado de enfermedades reconocidas, en lugar de valorar el nivel real de cuidados que necesita cada paciente. Aunque el borrador incorpora algunas nuevas patologías, denuncian que mantiene un enfoque excesivamente clínico que no refleja la atención permanente que requieren muchos menores con enfermedades crónicas o complejas.

Especialmente polémica resulta, según las asociaciones, la regulación de los cuidados paliativos, que el borrador limitaría a la fase final de la vida del paciente, una interpretación que consideran incompatible con la práctica asistencial desarrollada actualmente en numerosos casos pediátricos.

La propuesta también incorpora nuevas causas de pérdida de la prestación que las familias consideran especialmente preocupantes. Entre ellas citan la realización de prácticas formativas no remuneradas por parte del beneficiario o del hijo causante, así como la extinción automática cuando el otro progenitor pase a situación de gran invalidez, incapacidad permanente o jubilación por enfermedad. Para las asociaciones, estas circunstancias no reducen las necesidades de cuidados, sino que, por el contrario, incrementan la vulnerabilidad de la unidad familiar.

Otro de los reproches se refiere a la ausencia de soluciones para los jóvenes que superan los 26 años pero siguen necesitando cuidados continuos debido a enfermedades graves o discapacidades derivadas de ellas. Las entidades denuncian que la reforma mantiene sin respuesta una situación que condena a muchas familias a graves problemas laborales, económicos y sociales.

En su comunicado, ASFACUME sostiene que el trabajo diario realizado por miles de cuidadores familiares evita ingresos hospitalarios, complicaciones médicas, aumento de la dependencia y un importante gasto para el sistema sanitario y de servicios sociales. Por ello, consideran que la prestación no constituye un privilegio, sino un instrumento imprescindible para garantizar tanto la atención de los menores como la conciliación familiar.

Las organizaciones concluyen acusando al Ministerio de promover una política que, en su opinión, contradice el propio principio de inclusión que figura en su denominación oficial. Aseguran que no aceptarán una reforma que, según sostienen, incrementa la exclusión social de las familias con menores gravemente enfermos y anuncian que continuarán movilizándose para exigir la retirada del borrador y la apertura de un proceso de diálogo que permita elaborar una regulación adaptada a las necesidades reales de estos hogares.