El doctor Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra con más de una década de experiencia en cuidados paliativos en el Hospital de Cruces, ha denunciado públicamente haber recibido una amonestación por parte de Osakidetza (Servicio Vasco de Salud) por atender, fuera de su horario laboral, a una niña de cuatro años en los últimos días de su vida. Según relata, él y su equipo acudieron al domicilio de la menor en repetidas ocasiones, incluso de madrugada, lo que generó un desgaste físico y emocional para todos los implicados. Sin embargo, la respuesta institucional fue, según sus palabras, una advertencia por “usar recursos del hospital sin permiso fuera del horario estipulado”.

Aunque el consejero de Salud del Gobierno Vasco, Alberto Martínez, ha negado que se tratara de una sanción formal, sí ha reconocido que se envió una "comunicación preventiva", alegando motivos de seguridad. El equipo de enfermería habría solicitado simplemente que se avisara antes de utilizar el coche en ese contexto.

El caso ha generado una fuerte reacción en el ámbito de los cuidados paliativos. La plataforma Echamos de menos, que agrupa a más de 30 asociaciones del sector en Euskadi, ha denunciado lo que considera un “castigo institucional” a profesionales que se implican más allá de sus obligaciones. Según sus cifras, unos 200 menores requieren anualmente cuidados paliativos pediátricos específicos en el País Vasco, pero el sistema no está preparado para ofrecer atención continua las 24 horas, los siete días de la semana.

En una emotiva carta publicada en redes sociales, el doctor Sánchez ha anunciado que se tomará un descanso: “Estoy enfadado, rabioso y decepcionado. Me resulta muy difícil seguir trabajando así, incluso con la medicación que me han prescrito. Confío en volver”.

Sánchez recuerda que su equipo, creado hace 13 años como la primera unidad de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios de Euskadi, fue desde el inicio restringido a un horario de lunes a viernes de 8:00 a 15:00. “Pero la muerte no entiende de horarios”, denuncia. “No es ético dejar a una familia sin atención solo porque es fin de semana o de noche”.

El testimonio de Nereida, madre de un niño que falleció con apenas un año tras ser atendido por este equipo, refleja el impacto de su trabajo: “Nos acompañaron día y noche, en los peores momentos. Saber que ahora se les reprende por hacerlo nos parece inaceptable”.

Desde Aspanovas, asociación de familias de niños con cáncer, se reconoce que hay una gran carencia en la atención domiciliaria a menores en Euskadi. “No hay equipos en Álava ni Guipúzcoa, solo en Vizcaya, y no trabajan en horario completo”, alerta su coordinadora, Ainhoa Fernández. Subraya además que el Plan de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027 contempla la atención continuada, algo que aún no se ha cumplido.

Las asociaciones han enviado una carta institucional al Departamento de Salud y a la Dirección de Planificación Sanitaria. Además, han iniciado una campaña de movilización ciudadana, incluyendo grupos de WhatsApp, contactos con sindicatos y colegios profesionales, y acciones de sensibilización. Denuncian también que, según el Ministerio de Sanidad,  el País Vasco no ha proporcionado datos ni cumple con los estándares mínimos en esta materia.

El doctor Sánchez lanza un llamamiento a la sociedad: “Quiero que se conozca esta situación, que no es exclusiva del País Vasco. Las familias deben exigir atención continua para sus hijos, especialmente cuando deciden pasar sus últimos días en casa”.